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Beating Time: Roma contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica

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Mercoledì 24 Novembre, al Teatro Auditorium dell’Istituto San Leone Magno di Roma, sarà proiettato il documentario "Beating Time", scritto, diretto e prodotto dall’Unicorn Content & Media, società di produzione cinematografica israeliana.
Locandina

Mercoledì 24 Novembre, al Teatro Auditorium dell’Istituto San Leone Magno di Roma, sarà proiettato il documentario “Beating Time”, scritto, diretto e prodotto dall’Unicorn Content & Media, società di produzione cinematografica israeliana. L’occasione è l’evento di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica promosso dall’associazione Prize4Life, per la prima volta in Italia.

Beating Time” guarda alla SLA attraverso gli occhi di alcuni pazienti affetti dalla malattia, affrontando le difficoltà quotidiane di chi ne è stato colpito e gli ostacoli, da un punto di vista scientifico, oggi esistenti, per la scoperta di una cura. Protagonista della storia è uno dei fondatori dell’associazione Prize4Life, Avichai Kremer, colpito dalla SLA a 29 anni.

Cosa succede quando a 29 anni ti viene detto che ti restano solo tre anni di vita?

“C’è chi tenta il suicidio, o chi scappa su un’isola caraibica” risponde Avichai Kremer in un’intervista rilasciata al Wall Street Journal nel 2006. “Io ho cercato di concentrare le mie forze per trovare una cura contro la malattia che mi stava uccidendo”.
La SLA è un morbo incurabile del sistema nervoso che attacca i neuroni che regolano il sistema motorio, provocando la perdita di controllo dei muscoli da parte del cervello, e quindi la paralisi.

Avichai Kremer è un giovane israeliano, laureato in Informatica, in passato comandante di plotone dell’Artiglieria israeliana e, successivamente, Manager di una Compagnia di difesa del proprio Paese. Durante il primo semestre di un Master in Business Administration alla Harvard Business School, ha cominciato ad accusare i primi sintomi della malattia che ha scritto il suo destino.

A causa della SLA il paziente perde progressivamente la capacità di camminare, parlare, ingoiare e respirare. Il venir meno del corretto funzionamento dei muscoli del torace provoca il soffocamento da tre a cinque anni dopo la manifestazione dei primi sintomi.  Di anni ne sono passati quattro, e Avichai Kremer ha conseguito il Master e continua a lottare per sconfiggere il suo problema. La malattia vuole che, fino all’ultimo respiro, lui abbia la mente completamente lucida e perfettamente funzionante. Da quella lontana primavera del 2006, ha cominciato a raccogliere fondi per raggiungere il suo obiettivo riuscendo ad essere il ponte di unione tra i laboratori di ricerca e l’industria farmacologica.

“Sapevo che se avessi contato solo sulle mie forze, il mio lavoro sarebbe morto insieme a me” dichiara sempre al Wall Street Journal nel 2006. Nasce così la collaborazione con tre suoi amici e compagni di studio della Harvard Business School che dà vita a “Prize4Life”, una Onlus che tramite incentivi monetari, ancora oggi, ha il fine di attrarre nuovi ricercatori e stimolare idee innovative, facendo leva su quanto già esiste nel campo della ricerca della SLA, per arrivare alla scoperta di un trattamento efficace. Il Comitato Scientifico dell’associazione è formato da alcuni dei ricercatori più famosi al mondo, tra cui Robert H. Brown, Professore di Neurologia alla Harvard Medical School. Fino ad oggi Prize4Life ha raccolto sette milioni di dollari ed istituito due premi: l’ALS Biomarker Prize e l’ALS Treatment Prize (un milione di dollari ciascuno). L’istituzione di premi monetari allinea incentivi e risultati: l’associazione finanzia solo ricercatori che ottengono esiti ben definiti.

Andrea Marano, cofondatore e Direttore finanziario di Prize4Life

Abbiamo incontrato Andrea Marano, cofondatore e Direttore finanziario di Prize4Life, che ha raccontato l’avventura con il suo ex compagno di studi Avichai Kremer. “Ho conosciuto Avichai all’Harvard Business School a Boston nell’Agosto del 2004. Siamo diventati presto amici. Di lui mi ha colpito l’intelligenza, il senso dell’umorismo e la sua grande voglia di vivere. La nostra amicizia è diventata solidissima dopo che ad Avi è stata diagnosticata la SLA. Era il Novembre 2004; sono stati giorni terribili. Ma dall’inizio ho capito che non si sarebbe rassegnato. Mi ha chiesto aiuto, e con altri amici abbiamo deciso di lottare. Non l’avremmo mai lasciato solo.”

Chi è Avichai Kremer?

Avi è una presenza che ti siede accanto e ti accompagna nella vita di ogni giorno. L’ottimismo e il sorriso di questo ragazzo sono contagiosi, ti entrano nelle vene, nel cuore, nell’anima. E’ un’iniezione di energia positiva che ha convinto Michael Bloomberg, sindaco di New York,e Robert Kraft, Presidente del gruppo Kraft, a sostenere Prize4Life. Avichai mi ha insegnato che la speranza è più forte della paura e la paura è un lusso che non possiamo permetterci. Non possiamo far altro che lottare, non abbiamo scelta.

 

E’ proprio da questa necessità di lottare che nasce Prize4Life.

Si, infatti l’obiettivo di Prize4Life è arrivare alla scoperta di un trattamento efficace per la SLA nel più breve tempo possibile. Riteniamo che la maniera più veloce per ottenere questo risultato sia quella di coinvolgere quanto più possibile l’industria farmaceutica e biotech nella ricerca sulla malattia, viste le loro considerevoli risorse e conoscenze per la scoperta di cure, secondo un processo collaudato.

 

Cosa frena le industrie farmaceutiche ad investire le proprie risorse nella SLA?

Le aziende farmaceutiche non investono oggi nella ricerca di una cura per la SLA per diversi motivi. In primo luogo, il bacino d’utenza potenziale è relativamente piccolo. L’incidenza della SLA è di 2 persone ogni 100 mila, si stima l’esistenza di circa 600 mila pazienti nel mondo, con circa 150 mila morti l’anno. Un mercato troppo piccolo che non aumenta di dimensioni. In secondo luogo, nonostante la SLA sia stata scoperta per la prima volta nel 1869, se ne sa ancora pochissimo. Ad esempio, non esiste oggi un biomarcatore, ossia un “termometro” per misurare il progredire della malattia. Le aziende farmaceutiche sono restie ad investire decine di milioni di euro su una malattia la cui diagnosi avviene oggi per esclusione. E’ come sparare nel buio su un bersaglio in movimento.

 

Quali i risultati ottenuti fino ad ora?

Oggi non esiste una cura per la SLA, e non si conoscono neanche le cause scatenanti della malattia. Solo un 10% circa di casi può essere riconducibile a cause genetiche. Nel 1991 alcuni ricercatori riuscirono ad identificare il SOD1, un gene difettoso, causa prima della maggior parte dei casi genetici di SLA. Tale scoperta diede inizio allo sviluppo di modelli animali al fine di poter individuare terapie efficaci contro la malattia. L’unico farmaco disponibile per la terapia della SLA è il riluzolo ed interviene sul metabolismo del glutammato riducendone la disponibilità a livello delle sinapsi neuronali. Il riluzolo, purtroppo, anche se ha rappresentato un indubbio passo in avanti, rallenta solo di alcuni mesi la progressione della malattia ed ha scarsi effetti sul suo decorso.

 

Esistono associazioni in Italia che si occupano di questo problema?

In Italia esistono diverse ONLUS attivamente impegnate nella lotta contro la SLA. Tra le più attive ricordiamo AISLA, Viva la Vita ONLUS e la Fondazione Borgonovo. Tutte queste associazioni si dedicano al finanziamento di progetti di ricerca e all’assistenza dei malati. Tali attività sono finanziate attraverso campagne benefiche di raccolta fondi.

 

Come si svolgerà la serata del 24 novembre?

Dopo una mia breve introduzione riguardo la missione, attività, risultati raggiunti ed obiettivi di Prize4Life, la dottoressa Vittoria D’Agostino, specialista in Neurologia, spiegherà al pubblico cosa è la SLA, come si manifesta, chi colpisce. La serata proseguirà poi con la proiezione del documentario “Beating Time” e si chiuderà con un intervento di Avichai Kremer.  Speriamo tutti, io per primo, che Avi, che oggi vive ad Haifa, in Israele, riesca a raggiungerci a Roma. Non dipenderà da lui, ma da quante forze avrà durante quei giorni per viaggiare.

 

E il documentario che verrà proiettato durante la serata?

Le riprese di “Beating Time” iniziano nel 2005 a Boston e proseguono per 5 anni tra Boston e Israele. E’ una storia vera, con persone vere affette da una malattia vera. Nonostante la sofferenza dei pazienti di SLA sia tangibile, non c’è angoscia nel documentario. Al contrario, passa un messaggio di grande forza ed ottimismo. E’ un inno alla vita, a vivere ogni suo momento al massimo. A godere delle piccole cose. In Israele esiste una parola che riassume questo concetto: “chutzpa”, che significa “che ispira speranza”.

Ecco, non vogliamo che la SLA derivi la sua forza dalla nostra debolezza.

Roma – 24 novembre 2010
Ore 21:00
Teatro Auditorium “San Leone Magno”
Via Bolzano, 38
INGRESSO GRATUITO

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