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Un treno contro il silenzio

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Nella sala conferenze di Palazzo Marini (alla Camera dei Deputati) il 16 febbraio Giovanni Anversa ha presentato il convegno "Non può il silenzio" dove è stato possibile osservare la disabilità da diverse angolazioni.

Non può il silenzio: la disabilità da raccontare e per raccontarsi

 

Di Valentina Isopo

 

Nella sala conferenze di Palazzo Marini (alla Camera dei Deputati) il 16 febbraio Giovanni Anversa ha presentato il convegno “Non può il silenzio” dove è stato possibile osservare la disabilità da diverse angolazioni. È stata una giornata durante la quale, persone diverse con storie diverse, ci hanno trascinati in quel mondo dove, tutto è diverso. Ad iniziare è stata Eleonora Romano, ragazza disabile dalla nascita per una sofferenza fetale al momento del parto che, è uscita dal suo silenzio e si è raccontata in un libro chiamato Il treno della mia vita.

Poi, il discorso di mamma Mary  che con tanta forza e altrettanto coraggio  ha raccontato gli ultimi giorni di suo figlio Luigi Gerardo Maccione (Puccio per gli amici), autore della commedia “Pazzi” morto per distrofia muscolare.

Su questa storia, Mary Cruz Rodriguez Maccione, questo è il nome completo, ha scritto un romanzo intitolato Salve, sono Puccio sui giorni in cui lui, sdraiato sul letto, non sopportava nessuno, soprattutto chi cercava di darle consigli per non sentire il dolore. L’inizio del libro racconta una discussione inventata tra mamma e figlio che ancora oggi lei fa, seduta sulla tomba. “Questo mi aiuta a sentirlo più vicino” sostiene la signora Maccione.

Su quel letto, tra una medicina e l’altra, Puccio, riesce anche a scrivere Buffalo Bill, dal quale è stato tratto un cortometraggio, proiettato durante il convegno.

Impossibile da dimenticare Ilenia Argentin, che affetta da emiatrofia spinale opera nel volontariato, lavora nell’agenzia giornalistica ANSA ed è deputato della repubblica. Ha presentato il suo libro intitolato Che bel viso, Peccato. Una grande donna dalla grande personalità, ecco l’impressione che ci ha lasciato. Seduta sulla sua sedia a rotelle, si avvicina al microfono e con voce sicura sostiene: “Ho scritto questo libro perché volevo scatenare reazioni in noi diversi. Questo libro nasce per provocare”.

Verso la fine del suo discorso esclama: “A noi diversi, ci classificano tutti uguali. No! Ognuno di noi ha il suo problema, ognuno di noi ha qualcosa che l’altro non ha, ognuno è diverso dall’altro”. Ed ho scritto questo libro per riempire il vuoto delle persone che davanti ai diversi sanno soltanto dire: “Che bel viso… peccato!”

E li chiamano disabili è invece il titolo del libro di Candido Cannavò (che da lì a pochi giorni sarebbe scomparso). Nel suo discorso nella sala conferenze, ha sostenuto che sono tre le donne di cui vuole parlarci, Eleonora Romano (autrice del libro Il treno della mia vita), Ilenia Argentin e la ballerina che è sulla copertina del suo libro.

Sono tre donne disabili, sono tre donne forti e coraggiose.

Ognuna di loro ha una forza che va oltre i loro limiti. Cannavò infatti ammira Eleonora per essersi raccontata in un libro, Ilenia per il carattere e la forza che ha e la sua ballerina perché “E’ bellissima, sa ballare benissimo ma, non ha le braccia”. Per lei questo non è un problema; lei prende il microfono con il piede così come prendeva il ciuccio da piccola e c’è una frase che ripete sempre: “La vita è una bellezza, amatela”.

Attraverso un video, registrato comodamente dalla sua casa milanese, anche Franco Bonprezzi è stato presente al convegno. Per ragioni lavorative non è potuto venire a Roma e dalla sua sedia a rotelle, davanti alla web del suo computer, con un comodo pail celeste ci ha parlato del suo libro intitolato Io sono così.

Sostiene di aver scritto per sentirsi meglio, perché è solo scrivendo che ci si libera.

Marisa Galli invece, ci ha presentato Una storia Unica. Una storia tratta dal vissuto, non inventata. “L’ho scritta per esprimere ciò che sento”, sono state queste le parole della signora.

Lei nacque con una spasticità che le impedì di camminare ed essere autonoma. Nonostante questo però si dedica agli altri e fonda una comunità dove avviene l’incontro con questa ragazza con gravi problemi autistici, sola e con il rischio di finire in una clinica psichiatrica. Marisa non autonoma fisicamente si dedica completamente a Maria Pia non autonoma intellettivamente  e ci spiega quanto, fin dall’inizio, è stato difficile aiutarla.

Poi è il momento del giornalista Marco Piazza, che racconta la curiosa storia di Mario Melazzini attraverso il suo libro, intitolato Un medico, un malato, un uomo. In effetti Mario era un medico ma nello stesso tempo malato di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Ma Mario è anche l’esempio più palese di essere uomo, perché uomo è debolezza, è tradimento e Mario, nonostante la sua malattia, incontra un’altra donna e lascia sua moglie ed i suoi tre bambini. L’uomo però è anche paura e vigliaccheria, infatti nel signor Melazzini, racconta Piazza, era chiara la paura che aveva di morire solo, come successe a suo padre.

Verso la fine del convegno arriva la parte più commuovente ma nello stesso tempo divertente. Claudio Imprudente, infatti, è un disabile sulla sedia a rotelle. Nonostante i suoi limiti, Claudio è uno scrittore ed un giornalista ed è uno dei fondatori del Maranà-tha, comunità di famiglie per l’accoglienza. parla muovendo gli occhi su una lavagnetta trasparente sulla quale le vocali sono in rosso e le altre in nero. Il suo libro si chiama C’è ancora inchiostro nel calamaio.

Lui si definisce diversabile e nella vita non gli piace la tristezza. Per animare il convegno, infatti, ci racconta che ad una sua amica ha detto di metterlo a letto e di andare in giro con la sua carrozzella vuota durante i giorni di carnevale così, se qualcuno chiede: “Da cosa si è vestito Claudio?” lei deve rispondere: ” da invisibile”. Inoltre sostiene che oggi la disabilità fa storia, fa politica grazie a tante Eleonore che sono riuscite a raccontarsi. Oggi la disabilità non è più mascherata come 30 anni fa.

A chiudere il convegno la presentazione del laboratorio “non può il silenzio”. Ideato per valorizzare le esperienze di percorsi efficaci e prodotti artisticamente validi, per creare un network solido ed ampio composto da più soggetti che possano darsi forza reciprocamente, progettare e sviluppare nuove modalità d’espressione e, infine per individuare gruppi con competenze differenti da far convergere all’interno di eventi specifici.

Di tutti i libri presentati, sono stati letti dei brani le cui voci si alternavano tra Fabrizio Bentivoglio, Renato scarpa, Alba Rorwacher e Andrea Lolli.

Come si sa. Il silenzio è morte. Chi non parla si uccide da solo. In questo convegno si sono sentite voci di persone vive, persone che attraverso la scrittura sono riuscite a liberarsi, a raccontarsi. Questo convegno  ha dato la possibilità a storie diverse e spesso lontane, di confrontarsi e, tra lacrime e sorrisi, è stata data voce ai silenzi.

Il treno della mia vita: autobiografia di una vita normale seppur diversa.

 

di Dora Paola Sposato

 

L’autrice del libro autobiografico Il treno della mia vita, Eleonora Romano, presenta con parole di rabbia e speranza la sua opera:”Ho deciso di scrivere questo mio libro perché stavo in depressione, piangevo, ero tanto incazzata con il dottore che mi ha fatto nascere… per me non è giusto che debba rimanere così per tutta la vita. Io penso che la cosa più importante sia migliorare”.

Appena nata Eleonora ha avuto una paralisi cerebrale infantile dovuta a un’asfissia durante il parto e da allora il suo sviluppo e stato segnato. Come ha sottolineato durante la presentazione del libro il dottor Giorgio Albertini, medico del San Raffaele di Roma che la segue fin dalla nascita, la sua corteccia cerebrale è rimasta integra e la complicazione del parto ha avuto riflesso solo sulle sue funzioni esecutive come camminare, parlare… ma non le impedisce di porsi e porre domande da brivido: “Perché sono accadute proprio a me queste cose?”. Come dichiarato da Angela Di Vanna, psicologa di Eleonora, a volte è impossibile aiutare qualcuno rimanendo seduti in una stanza e questo libro nasce anzitutto per scopi terapeutici: quattordici capitoli in cui Eleonora scrive di tutta la sua rabbia, della gioia e della fatica di ogni giorno confrontandosi con le proprie emozioni ad alta voce.

Il libro è stato presentato in un convegno ospitato presso la Camera dei Deputati: “Non può il silenzio: la disabilità da raccontare e per raccontarsi” il cui scopo è “osservare la disabilità da opposte angolazioni e poi scrivere, raccontare, trascinare gli altri in un viaggio dentro e fuori le differenze” .

E infatti Eleonora è stata solo l’inizio di questo viaggio, e in sua compagnia c’erano giornalisti e scrittori come Ileana Argentin affetta da amiotrofia spinale, oggi Deputato della Repubblica e autrice di diversi libri, Marco Piazza, giornalista di mestiere che si è incontrato con la disabilità  e scontrato con i relativi preconcetti quando ha scritto con Mario Melazzini (medico malato di SLA) il libro “Un medico, un malato, un uomo” e lo storico ex direttore della Gazzetta dello Sport, Candido Cannavò, che si congratula durante il suo intervento per un Italia che è cambiata:”La cultura sui disabili in questo paese sta crescendo, non esiste solo il Grande Fratello”.

Tante voci con unico obiettivo: rompere il silenzio sulla disabilità e portare la voce oltre le protettive mura domestiche e le porte di qualche istituto.

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